Si vous avez déjà rencontré quelqu'un qui transporte constamment une bouteille d'eau, qui plisse les yeux à cause de la sécheresse oculaire ou qui se plaint d'être fatigué, quel que soit son temps de sommeil, il est possible qu'il vive avec la maladie de Sjögren. Cette affection, souvent réduite à une simple « sécheresse », est bien plus complexe. Il s'agit d'une maladie auto-immune — ce qui signifie que le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur ses propres tissus — et elle ne provoque pas seulement une sécheresse de la peau, des yeux ou de la bouche. Elle peut affecter l'ensemble du corps, et l'un de ses symptômes les plus frustrants est une fatigue extrême. Pour mieux comprendre, nous pouvons nous pencher sur deux publications scientifiques clés : l'une explorant la nature systémique (touchant tout le corps) de la maladie de Sjögren, et l'autre reliant la fatigue associée à cette pathologie à des problèmes dans les minuscules « usines énergétiques » du corps, appelées mitochondries.

Qu'est-ce que la maladie de Sjögren ?

La maladie de Sjögren, parfois appelée syndrome de Sjögren, est avant tout une maladie auto-immune. Comme l'explique l'article Sjögren's syndrome: a systemic autoimmune disease (Le syndrome de Sjögren : une maladie auto-immune systémique), les maladies auto-immunes surviennent lorsque le système immunitaire — notre défense naturelle contre les germes — se dérègle. Au lieu de combattre les virus ou les bactéries, il commence à attaquer des cellules et des tissus sains. Dans le cas de la maladie de Sjögren, le système immunitaire cible principalement les « glandes exocrines » du corps. Ce sont des glandes qui libèrent des fluides pour maintenir certaines parties du corps hydratées et assurer leur bon fonctionnement.

Vous connaissez peut-être certaines de ces glandes exocrines : les glandes salivaires dans la bouche produisent de la salive pour nous aider à mâcher et à avaler ; les glandes lacrymales dans les yeux produisent des larmes pour les empêcher de se dessécher ; et les glandes sudoripares dans la peau produisent de la sueur pour nous rafraîchir et garder la peau souple. Avec la maladie de Sjögren, le système immunitaire attaque ces glandes, les rendant enflées et moins capables de remplir leurs fonctions. Avec le temps, les glandes peuvent être endommagées et leur capacité à produire des fluides diminue davantage.

La sécheresse : bien plus qu'une simple gêne

Les signes les plus évidents de la maladie de Sjögren proviennent de ces dommages causés aux glandes exocrines. Les personnes remarquent souvent la sécheresse en premier au niveau de la bouche (rendant difficile de parler, de manger ou même de goûter) ou des yeux (sensation de grain de sable, impression de frottement). Mais, comme le souligne l'article sur la nature systémique de la maladie de Sjögren, la sécheresse ne se limite pas à ces zones ; la sécheresse cutanée est également fréquente, et peut être plus qu'inconfortable.

Notre peau a besoin d'un certain taux d'humidité pour rester saine. Les glandes sudoripares jouent un rôle majeur dans ce processus : elles libèrent de la sueur, qui aide à garder la peau souple et flexible. Lorsque la maladie de Sjögren attaque ces glandes, elles ne peuvent plus produire assez de sueur. Sans une quantité suffisante de sueur, la peau perd sa barrière d'hydratation naturelle. Cela rend la peau tendue, rugueuse ou squameuse. Elle peut démanger, se fissurer ou même saigner facilement, surtout par temps sec. Certaines personnes constatent que leur peau est tellement sèche que les lotions ou crèmes ne semblent pas être d'une grande aide, car le problème fondamental est que leurs glandes sudoripares ne fonctionnent pas comme elles le devraient.

Cette sécheresse cutanée n'est qu'une partie d'un schéma plus large. L'attaque du système immunitaire qui endommage les glandes sudoripares touche également les glandes salivaires et lacrymales, c'est pourquoi la sécheresse buccale et oculaire s'accompagne souvent d'une sécheresse cutanée. C'est le signe que la maladie affecte plusieurs glandes exocrines, et non une seule.

La fatigue : un symptôme caché mais invalidant

Bien que la sécheresse soit le symptôme le plus visible, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Sjögren affirment que la fatigue — un épuisement extrême qui ne disparaît pas avec le repos — est le facteur le plus handicapant au quotidien. Il ne s'agit pas de la fatigue que l'on ressent après une longue journée, mais d'un épuisement profond, ancré dans les os, qui rend difficile le travail, l'exercice ou même des tâches simples comme cuisiner ou faire le ménage. Comme noté dans Mitochondrial dysfunction and fatigue in Sjögren's disease (Dysfonctionnement mitochondrial et fatigue dans la maladie de Sjögren), la fatigue est si courante dans la maladie de Sjögren qu'elle touche presque toutes les personnes atteintes, et peut être plus préoccupante que la sécheresse elle-même.

Alors, pourquoi les personnes atteintes de la maladie de Sjögren se sentent-elles si fatiguées ? L'article sur le dysfonctionnement mitochondrial offre une piste. Les mitochondries sont de minuscules structures à l'intérieur de nos cellules, souvent appelées les « centrales énergétiques » de la cellule. Leur travail consiste à transformer la nourriture que nous mangeons et l'oxygène que nous respirons en énergie, plus précisément en une molécule appelée ATP, que les cellules utilisent pour fonctionner. Chaque cellule du corps a besoin d'ATP pour agir : les cellules musculaires en ont besoin pour bouger, les cellules cérébrales pour réfléchir, et même les cellules de nos glandes exocrines en ont besoin pour produire de la salive, des larmes ou de la sueur.

Dans la maladie de Sjögren, quelque chose se dérègle au niveau de ces mitochondries. La recherche suggère que l'attaque du système immunitaire et l'inflammation qu'elle provoque (l'inflammation est la réponse du corps à une blessure ou à une attaque, pouvant causer rougeurs, gonflements ou douleurs) pourraient endommager les mitochondries. Lorsque les mitochondries ne fonctionnent pas bien, elles ne peuvent pas produire suffisamment d'ATP. Cela signifie que les cellules dans tout le corps ne reçoivent pas l'énergie dont elles ont besoin. Avec le temps, ce manque d'énergie s'accumule, menant à ce sentiment de fatigue accablante.

C'est comme avoir une voiture avec un moteur défectueux. Même si l'extérieur semble en bon état, si le moteur ne peut pas brûler le carburant correctement, la voiture n'ira pas loin, peu importe la quantité d'essence que vous mettez. De la même manière, lorsque les mitochondries sont endommagées, le corps ne peut pas transformer efficacement la nourriture en énergie, laissant la personne épuisée, même après une nuit complète de sommeil.

Au-delà de la sécheresse : l'aspect systémique

L'un des points les plus importants à comprendre concernant la maladie de Sjögren, comme le souligne Sjögren's syndrome: a systemic autoimmune disease, est qu'il ne s'agit pas seulement d'une « maladie de sécheresse ». Elle est systémique, ce qui signifie qu'elle peut toucher des parties du corps au-delà des glandes exocrines. L'attaque du système immunitaire peut se propager à d'autres tissus et organes, provoquant un éventail de symptômes.

Par exemple, certaines personnes atteintes de la maladie de Sjögren développent des douleurs ou des raideurs articulaires, similaires à l'arthrite. D'autres peuvent avoir des problèmes pulmonaires, rendant la respiration plus difficile, ou des problèmes rénaux, ce qui peut affecter la façon dont le corps filtre les déchets. Dans de rares cas, elle peut même toucher le système nerveux, entraînant des engourdissements ou des picotements dans les mains ou les pieds. Ces symptômes montrent que la maladie de Sjögren est une pathologie touchant tout le corps, et non un simple regroupement de problèmes de sécheresse.

Cette nature systémique explique pourquoi la maladie de Sjögren est souvent associée à d'autres maladies auto-immunes comme le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde. Toutes ces conditions impliquent que le système immunitaire attaque l'organisme, et elles peuvent provoquer une grande variété de symptômes qui varient d'une personne à l'autre.

Vivre avec la maladie de Sjögren : relier les pièces du puzzle

Comprendre les liens entre le système immunitaire, les dommages aux glandes exocrines, les problèmes mitochondriaux et la fatigue permet de comprendre pourquoi la maladie de Sjögren peut être si difficile à gérer. La sécheresse de la peau, des yeux et de la bouche sont des signes visibles de l'attaque du système immunitaire contre les glandes exocrines. La fatigue, quant à elle, est un signe caché de problèmes plus profonds : des mitochondries qui peinent à produire suffisamment d'énergie en raison d'une inflammation persistante et de l'activité du système immunitaire.

Pour une personne vivant avec la maladie de Sjögren, cela signifie que la prise en charge de la pathologie implique souvent bien plus que le simple traitement de la sécheresse. Bien que l'utilisation d'hydratants pour la peau, de gouttes pour les yeux secs ou la consommation d'eau pour la bouche sèche puissent aider, s'attaquer à la fatigue pourrait nécessiter de trouver des moyens de soutenir la fonction mitochondriale ou de réduire l'inflammation. Les chercheurs apprennent encore exactement comment y parvenir, mais les études comme celles que nous avons mentionnées sont un pas en avant.

Conclusion

La maladie de Sjögren est une pathologie auto-immune complexe qui va bien au-delà d'une simple sécheresse. C'est une maladie systémique où le système immunitaire attaque ses propres glandes exocrines, entraînant une sécheresse de la peau, des yeux et de la bouche, tout en pouvant affecter d'autres organes. L'un de ses symptômes les plus marquants — la fatigue — semble être lié à un dysfonctionnement mitochondrial, où les « usines énergétiques » du corps ne peuvent plus produire assez de carburant pour les cellules. En comprenant ces connexions, nous pouvons mieux accompagner les personnes vivant avec la maladie de Sjögren et œuvrer vers des traitements plus efficaces.

Références

1. Mitochondrial dysfunction and fatigue in Sjögren's disease. PubMed.

2. Sjögren's syndrome: a systemic autoimmune disease. PubMed.